Epidermolisis Bulosa, Penyakit Kulit Langka yang Dialami Balita di Madiun

Foto ini mungkin mengganggumu, apakah tetap ingin melihat?

Lihat

Alfi Azka (3), balita laki-laki asal Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun mengidap penyakit kulit langka bernama Epidermolisis Bulosa. Foto: Dok. Istimewa

Seorang balita laki-laki bernama Alfi Azka (3) di Desa Tulung, Kecamatan Sarada, Kabupaten Madiun, Jawa Timur, mengidap penyakit kulit langka bernama epidermolisis bulosa. Penyakit ini membuat Azka bermasalah pada kulitnya, seperti gatal dan melepuh, saat terkena sinar matahari.

Kondisi ini dialami Azka sejak ia lahir pada Oktober 2020. Agar tidak memperparah masalah kulit yang dialaminya, Azka tidak boleh terkena sinar matahari secara langsung.

Oleh dokter Azka diingatkan untuk tidak boleh sembarangan makan, terutama camilan yang mengandung zat-zat campuran, karena dapat memicu gatal-gatal pada kulitnya. Selama rawat jalan, anak kedua dari pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43) itu juga telah diberi salep kulit dan cairan infus untuk meredakan gatal.

Menurut Kepala Dinas Kesehatan Madiun, Agung Tri Widodo, penyakit langka yang dialami Azka merupakan kasus pertama yang dijumpai di daerah tersebut. Saat ini, perawatan Azka telah didampingi oleh dinkes dan fasilitas kesehatan setempat.

"Pihak puskesmas, bidan desa, sudah mengawal terkait rujukan sampai dengan peserta BPJS. Kondisi sekarang perlahan-lahan sudah stabil. Pemeriksaan terus kami kawal," kata Agung.

Penjelasan tentang Penyakit Kulit Langka yang Dialami Balita di Madiun

Dikutip dari laman Mayo Clinic, epidermolisis bulosa adalah penyakit kulit langka yang menyebabkan kulit penderitanya rapuh dan melepuh. Lepuh mungkin terjadi akibat cedera ringan, gesekan, atau garukan. Dalam kasus yang parah, lepuh bisa terjadi di dalam tubuh, seperti lapisan mulut atau perut.

Epidermolisis bulosa bisa diturunkan secara genetik dari orang tua, dan sudah terlihat sejak bayi atau usia balita.

"Anak dengan epidermolisis bulosa disebut juga butterfly children, karena kulitnya mudah rapuh seperti sayap kupu-kupu," ungkap Dokter Spesialis Anak sekaligus expert kumparanMOM, dr. Reza Abdussalam, Sp.A.

Alfi Azka (3), balita laki-laki asal Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun mengidap penyakit kulit langka bernama Epidermolisis Bulosa. Foto: Dok. Istimewa

Apa saja gejala anak penderita epidermolisis bulosa?

Mungkinkah Epidermolisis Bulosa Bisa Sembuh atau Dicegah?

Sayangnya, penyakit ini tidak bisa dicegah karena merupakan penyakit keturunan, namun tindakan pencegahan perlu dilakukan untuk mengurangi efek atau komplikasi epidermolisis bulosa.

"Untuk hindari komplikasi pada kulit, pasien epidermolisis bulosa diimbau untuk hindari gesekan pada kulit, serta tidak menggunakan pakaian sepatu sempit atau berbahan kasar. Dan usahakan selalu berada di lingkungan sejuk," jelas dr. Reza.

Untuk perawatan anak dengan penyakit tersebut, biasanya dokter akan meminta orang tua membantu membersihkan kulit yang terluka agar terhindar dari infeksi.

"Perawatan kulit lepuh dapat menggunakan pembalut luka, obat-obatan oles, dan pelembab yang dianjurkan oleh dokter kulit," tutup dia.